Alzheimer et thérapie narrative : espoirs et limites
Par Patrice Gilly.
Un témoignage, un espoir et un appel de notre collègue Patrice Gilly, qui a expérimenté des résultats encourageants en travaillant avec les idées narratives dans le contexte de patients luttant contre la maladie d'Alzheimer... avec hélas des réactions protectionnistes des professionnels.
Il y a trois ans, j’ai pu entrer en contact avec des personnes désorientées, atteintes de la maladie d’Alzheimer, au stade 1 et 2, dans une maison de retraite et de soins de la région namuroise. En tant que bénévole, j’ai participé à divers ateliers (peinture et potage), ce qui m’a permis d’amorcer des conversations basées sur l’approche des thérapies narratives (TN).
En gros, les TN s’emploient à restaurer une continuité de sens de soi-même, en reliant des expériences de vie pour en faire un récit dynamique, au départ de ses ressources personnelles. Ces conversations collaboratives sont bienveillantes, respectueuses et libératrices d’une histoire cadenassée.
La personne narratrice de sa vie au présent, au passé et au futur est au centre de la relation. Le praticien TN est décentré, adoptant une attitude de non-savoir, de curiosité et de perplexité. Il œuvre selon le cadre de référence de son interlocuteur sans essayer de le modifier.
Il s’agit de soutenir, non l’exactitude du souvenir, mais la façon dont le narrateur le construit ou le reconstruit, avec ses mots et sa vision dans le présent. La réalité du moment se substitue au passé jusqu’à un prochain récit réactualisé. L’approche narrative valorise également les personnes ressources du narrateur (club de vie), ces personnes qui comptent pour elle, dans l'établissement et dans son entourage.
Approche dynamique
Lors de mes trop brèves prestations en 2016, les personnes âgées rencontrées ont rapidement livré une histoire parallèlement à l’activité exercée en atelier, récit cohérent à force de précisions sollicitées doucement.
Par exemple, une personne épluchant consciencieusement des pommes de terre, ne voulant jamais faire autre chose que cette tâche, m’a confié que c’est toujours elle qui « pelait les patates » pour ses parents, pour la soupe du jour. C’était une occupation très importante à ses yeux. De fil en aiguille, elle en est venue à parler de sa sœur partie en Amérique, mariée avec un soldat américain au lendemain de la guerre. « Je lui écris régulièrement. J’aimerais bien la revoir.»
Une deuxième narratrice m’a redit plusieurs fois le cambriolage de sa bijouterie. Puis, nous avons évoqué ces belles années où elle vendait de splendides bijoux à une clientèle aisée. Ses yeux pétillaient. Elle a sorti des photos de cette époque.
Ces péripéties personnelles étaient ignorées des soignants, trop occupés par ailleurs. Une fois au courant, ils ont pu mieux accueillir paroles et attitudes de ces deux personnes. J’ai donc proposé de compléter le journal individuel qui accompagne chaque résident. L'idée était de fortifier l’identité narrative de la personne, prompte à tisser des histoires de son cru, en remontant à la fois le passé mais aussi en s’arrimant de plain-pied dans son vécu actuel
.J’ai suggéré d’adjoindre aux événements du passé consignés dans l’album personnel les nouveaux récits, agrémentés de photos de la personne active en atelier, en train de nettoyer des légumes, de chanter, de dessiner ou de parler. Les photos sont imprimées et insérées dans l’album. L’auteur du récit a ainsi une trace du sens nouveau qu’il a donné à sa vie enf(o)uie.
Les personnes établissent et perçoivent de cette façon une continuité entre passé et présent, elles se voient actives en miroir, plutôt que perdues en elles-mêmes. L’album réactualisé et complété devient un outil utile aux soignants et à la famille, cette dernière ayant un départ de relation augmentée. La personne désorientée peut le feuilleter à satiété, le consulter lors d’une conversation collaborative.
Une autre façon de faire consiste à rebondir sur un événement de vie qui semble marquant à force d’être constamment répété. Ex. : cette dame qui raconte en boucle le cambriolage de sa bijouterie. Dans ce cas, les TN aident la personne à déconstruire l'impact négatif de cet épisode de vie (résolution d’un conflit intérieur), en insistant sur le courage déployé face au danger. La bijoutière avait mis son agresseur en fuite, ce que j’ai appris à notre deuxième rencontre.
Inutile de dire que l’implication de l’entourage proche est essentiel, afin d’obtenir des éléments biographiques utiles, aidant à naviguer dans l’histoire familiale. Il est entendu aussi que la famille concernée doit donner son aval à cette démarche participative.
Impasse
Au vu des réponses stimulantes des résidents, j’ai donc présenté le dispositif à une délégation du personnel et de la direction après une douzaine d’heures passées dans l’établissement. Ma collaboration a été recalée, non sur sa pertinence, mais sur le fait que mon statut de bénévole aurait été en porte-à-faux, vis-à-vis d’une fonction qui aurait dû être pourvue par un emploi rémunéré. D’autre part, le caractère novateur de l’approche et mon inexpérience de la maladie d’Alzheimer ont joué en ma défaveur.
Pourtant, je m’étais familiarisé avec la technique de validation de Naomi Feil pour rendre dignité et apaisement aux personnes désorientées, ainsi qu’avec les fondements de l’Humanitude expérimentés au long cours par Yves Gineste et Rosette Marescotti dans de nombreux services gériatriques :
Entrer dans la réalité subjective de la personne, reconnaître son vécu émotionnel,
La regarder vraiment, à hauteur du visage,
La toucher avec tendresse,
La considérer dans sa verticalité.
Trois ans après cette impasse, je désire relancer mon projet inabouti, parce qu’il présente un potentiel inouï. C’est pourquoi je m’adresse à vous, en espérant éveiller votre curiosité et votre intérêt à l’égard d’une démarche désintéressée à laquelle je crois profondément. Je cherche un établissement, une équipe, un médecin… ouverts à une démarche surprenante dans son déroulé et porteuse, par ses effets bénéfiques envers des personnes âgées en souffrance.
